ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ — УКРЫТЬ, ЗАЩИТИТЬ, ОБЛЕГЧИТЬ СТРАДАНИЯ
Открытие в Москве первого детского хосписа обернулось скандалом. Медицинское учреждение, переоборудованное из бывшего детского дома, не готово к приему маленьких пациентов — тем более тех, кому уже не в силах помочь медицина. Отделение при НПЦ "Солнцево" тоже закрыто. Отдельных детей кладут во взрослый хоспис. А нуждающихся в такой помощи тысячи.

Зачем вообще нужны такие заведения?

Первого ноября в Москве на Чертановской улице открылся первый детский хоспис. Правда, в городском департамента здравоохранения предпочитают не использовать мрачное слово "хоспис", заменяя его более жизнеутверждающим "Центр паллиативной помощи". В этой "маскировке" отразилась своеобразная борьба двух идеологий, двух взглядов на то, как современная медицина должна себя вести по отношению к безнадежному больному. Бороться до конца или попытаться скрасить и облегчить ему последние месяцы жизни.

Термин "паллиативная помощь" происходит от латинского слова "покрывало" или "плащ". И отсюда его главная цель — укрыть, защитить, облегчить страдания, когда все возможности современной медицины уже исчерпаны. В связи с открытием первого детского хосписа в социальных сетях развернулась дискуссия — а зачем вообще нужны такие заведения. Мол, не является ли это признанием со стороны врачей собственного бессилия? Ведь настоящий профессионал должен бороться до конца…
Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", утверждает, что это не вопрос недоразвитой медицины: "Паллиатив — это как раз развитая медицина. Нельзя вылечить всех. И если этого не признавать, медицина сделает всех безнадежных пациентов заложниками своих интенсивных методов лечения".

"К нам в хоспис на днях положили маленького пациента. До этого его несколько раз клали в реанимацию при очередном кризисе. А маму туда пускали раз в день на 10 минут. При этом врачи понимают, что помочь умирающему ребенку невозможно. Но никто не может точно сказать, какой именно кризис окажется последним. Родители просят — положите нас куда-нибудь, где мы будем находиться все время рядом с ребенком и он не будет так страдать", — говорит менеджер детских программ Фонда помощи хосписам Лида Мониава.

Пока маленьких пациентов с безнадежным диагнозом кладут во взрослый хоспис. Но принять он может двух-трех от силы. Нуждающихся в подобной помощи в сотни раз больше.

"Подробной статистики нет, но известно, что в год в Москве только от онкологии умирает до 100 детей. А есть еще множество других диагнозов с таким же исходом. При этом в Москву на лечение приезжают множество семей со всей России, а также из стран СНГ. Отправлять их потом обратно часто невозможно — ребенок просто не перенесет дорогу", — говорит Нюта Федермессер.

Последние два года отделение детского хосписа на 10 коек работало при НПЦ "Солнцево", но в сентябре его закрыли. Вроде бы появилась альтернатива на Чертановской. Но там пока все только в перспективе. "В трехэтажном здании бывшего детского дома нет лифта, а дети в основном лежачие. Нет ванны, одна розетка на три комнаты. Раковины на уровне коленей — до этого там жили дети до четырех лет. А главное — нет лицензии на наркотические обезболивающие. Значит, ни о каком поступлении онкологических больных не может идти речи", — говорит Лида Мониава.

Помощи реальной нет

Сами руководители нового паллиативного центра говорят, что рассматривают его в основном как место социального отдыха для тяжелобольных детей, куда их можно будет привезти на время, чтобы родители тоже отдохнули. Это, безусловно, также важно. По данным благотворительных организаций, только в Москве около 3 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Речь в данном случае идет не только об умирающих. Но ведь и умирать дети не перестанут от того, что в Москве так и не открылся настоящий детский хоспис.
В Лондоне сегодня работают шесть детских хосписов, в маленькой Белоруссии — семь. Когда-то их открывали из-за Чернобыля. Те дети давно выросли, но пациентов в хосписах меньше не стало.

Благотворительный фонд "Вера" давно пытается убедить московские власти выделить землю для строительства детского хосписа. "У нас есть архитектурный проект, есть деньги и спонсоры для строительства, а главное — есть команда из подготовленных людей, прошедших школу первого хосписа. Нам вроде бы никто не отказывает, но и помощи реальной тоже нет", — говорит Нюта Федермессер.

А теперь и вовсе можно поставить "галочку" — первый детский хоспис официально открыт. И на этом основании отмахиваться и дальше от докучливых благотворителей. Но ведь речь-то о другом. "У безнадежных больных, а тем более родителей маленьких пациентов должен быть выбор — или бесконечные реанимации, или спокойный и даже счастливый уход", — уверена президент фонда "Вера".

Как это ни странно звучит, но после многих месяцев страданий в больнице и дома хоспис действительно может показаться местом отдыха. "Только в первом хосписе возможно привести пони в палату. Разрешить ночевать не только маме, но и еще пяти друзьям. У длительно болеющих детей запросы очень скромные и мы стараемся, чтобы все эти желания исполнялись", — объясняет Нюта Федермессер.

По ее глубокому убеждению, время умирания должно происходить с максимально возможным комфортом, в окружении родных и близких. И кто-то должен морально поддерживать все это время и самих родственников, чтобы потом у них нашлись силы жить дальше. Наверное, в первом московском хосписе это действительно получается, если его персоналу удается годами дружить с родственниками ушедших людей.

Ну, а больницы пусть остаются именно больницами — местами, где все силы брошены на то, чтобы предотвратить смерть хотя бы в данный момент". "Хоспис нужен не врачам, которым главное — вылечить. Он нужен пациентам", — говорит Нюта Федермессер.

Светлана Сметанина