ГЛАВНОЕ, ЧТОБЫ РЕБЕНКУ НЕ СТАЛО ХУЖЕ
В Москве есть несколько организаций, работающих с неизлечимо больными детьми. Одна из них — Благотворительный фонд развития паллиативной помощи. В мобильную службу фонда, которая помогает детям и родителям на дому, входят три врача, три медсестры, взрослый и детский психолог, социальные работники.

Визит в семью — это во многом и общение

Тесная двухкомнатная квартира с бедной советской обстановкой на окраине города. Добраться от метро можно только на автобусе. Одну из комнат вот уже больше года снимают Елена и Александр. Они переехали из Брянска в Москву ради своей трехлетней дочки Василисы. Ее диагноз — тяжелый детский церебральный паралич и симптоматическая эпилепсия, девочка с рождения страдает от постоянных судорог. В центре хмурой комнаты стоит розовая кроватка, а вокруг — на комоде, туалетном столике, в шкафах — лекарства и медицинские принадлежности. Кажется, здоровому взрослому человеку здесь просто нет места.

Когда в комнату заходит врач, маленькая Василиса дремлет на родительском диване. Девочка больше похожа на годовалого ребенка, чем на своих сверстников, она не разговаривает и не может самостоятельно сидеть. «Еще пару месяцев назад у Василисы были жуткие судороги и было сложно подобрать терапию», — говорит директор фонда онколог Элла Кумирова. Она начинает осторожно осматривать ребенка и ласково хвалить: «Васька, молодец, какое пузо наела».

Пока идет осмотр, мама и папа Василисы делятся новостями: рассказывают о самочувствии дочки, о походах к участковым врачам, показывают последние результаты анализов. В отличие от медсестер врачи в семьи ходят не так часто. «В паллиативе главный не врач, а медсестра, — объясняет педиатр, — потому что здесь больше ухода, обработки и разговоров».

Задача медсестер мобильной группы — научить родителей адекватно ухаживать за больным ребенком: управлять аппаратами, к которым подключены дети, менять зонды, обрабатывать пролежни, ухаживать за трахеостомой или гастростомой. Но визит в семью — это во многом и общение, чтобы родители не чувствовали, что остались наедине со своим горем.

Пациенты мобильной службы — дети с редкими, неизлечимыми заболеваниями. Если во взрослом паллиативе больше онкологических больных, которые быстро уходят из жизни, то среди детей больше половины живут со своими заболеваниями. «У них есть разные периоды — чуть хуже, чуть лучше, но это долго живущие пациенты. А мы пытаемся сделать их жизнь качественной. Сейчас о паллиативе очень много говорят, это на слуху, так что многие специалисты, например из Научного центра здоровья детей РАМН, направляют к нам детей», — рассказывает доктор. Сегодня фонд работает с 67 семьями из Москвы и Подмосковья.

Умеют радоваться мелочам

«Наверное, паллиатив должен быть представлен благотворительными фондами, потому что государство не может всю помощь оказывать квалифицированно и быстро. Ведь это очень неповоротливая машина, — рассуждает Элла Кумирова. — Я бы не хотела говорить, что все совсем плохо. Но очень много бюрократии, многое существует только на бумаге. Чтобы что-то получить — услуги, специальное оборудование, лекарства, родителям приходится собирать ворох справок, проходить комиссии, и не факт, что получится».

Сама Элла Кумирова попала в Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям год назад. «Я 20 лет проработала детским онкологом в Казани. И мне всегда не хватало человека, кому я могла бы передать своего больного, которому дальше помочь уже не могла. Полтора года назад к нам в Казань приехала директор белорусского хосписа, член правления нашего фонда Анна Горчакова. Она рассказала про организацию и ее мобильную службу паллиативной помощи. И спросила, не хотела бы я в ней работать.

Меня полгода уговаривали, потому что мне казалось, что это не совсем моя деятельность. Я хотела видеть здоровых детей, видеть, что я их вылечила. И я думала, что не смогу работать с такими больными. Сперва было очень тяжело. Мне и сейчас нелегко. Но в паллиативной помощи речь идет не о выздоровлении, а о повышении качества жизни. Если мы помогли чем-то — препаратом, прибором, оплатили специальную коляску или матрас и ребенку от этого стало чуть легче, то это для меня важно. Вот в этом я нашла отдушину».

Оксана Горлова, детский психолог мобильной группы, занимается со своими пациентами игровой терапией. Она возит с собой книжки и игрушки, которые иногда делает сама для конкретных детей. Самому маленькому ее пациенту три года, а самому старшему — 12.

«Мы расставляем игрушки, проигрываем какие-то ситуации. Есть замечательный метод детской психодрамы и монодрамы, когда ребенок сам придумывает либо историю, либо выбирает героя и из этой роли уже что-то делает. А поскольку все дети всегда все делают про себя, то и играют они про себя — многие страхи и вопросы можно решить в игре.

В паллиативе может работать лишь тот, кто умеет радоваться мелочам: «Если обычные врачи радуются, когда наступает излечение, то мы радуемся, что ребенку не стало хуже. И для нас это самое главное.

Анастасия Петрова