ОНИ ДОЛЖНЫ ПОСМОТРЕТЬ НА МИР
Среди тех, кто уже больше всех пострадал от кризиса, — благотворительные фонды, которые покупают для своих подопечных импортное оборудование. В отличие от тех, кто из-за кризиса вынужден был отказаться от улучшения жилищных условий, покупок и поездок за границу, фонды лишились возможности помогать тому же количеству людей, что и раньше, потому что цены на операции и медицинское оборудование, необходимое для помощи неизлечимо больным детям, выросли невероятно.

С «Верой» и надеждой

Речь идет, в частности, о технических средствах поддержки для детей, которые не могут сами сидеть, двигаться, иногда и дышать. Например, индивидуальные инвалидные кресла, ходунки, аппараты искусственной вентиляции легких и расходные материалы к ним. Эти медицинские приспособления производятся за рубежом, фонд приобретает их у российских поставщиков. Аналогов, которые подходят для тяжелобольных детей, в России не производится.

Директор по развитию фонда помощи хосписам «Вера» Юлия Матвеева говорит, что поставщики в этой ситуации повели себя по-разному: кто-то поднял цены, кто-то приостановил продажи, но благодаря поддержке благотворителей фонд смог обеспечить своих подопечных всем жизненно необходимым на ближайшие два месяца. «За это время предстоит понять, что делать дальше и как будет развиваться ситуация. Сложно планировать будущий год, но мы верим, что у нас с поддержкой благотворителей все получится», — говорит Юлия.

Президент фонда «Вера» Нюта Федермессер: «Сегодня у нас нет возможности перестать помогать. Экономить за счет реструктуризации доходов мы не можем, так как работаем не для своей прибыли. Мы не можем вычеркнуть из списка тот или иной хоспис или семью. Благотворительность в медицинской сфере просто не имеет права свернуться: наши пациенты в сложный период страдают в первую очередь. И мы должны активизироваться, а не сворачиваться».

В 2014 году фонд «Вера» собрал почти 200 миллионов рублей. Благодаря этому он смог оказать поддержку более чем 3500 пациентам. 34 хосписа по всей России получили расходные материалы, медикаменты и материальную помощь, 20 детей вернулись домой из реанимации и теперь смогут встретить Новый год в кругу семьи.

У них прозрачная бухгалтерия

Но на прошлой неделе, когда доллар достиг своего пика, российские поставщики импортного медицинского оборудования, перед тем как приостановить продажи, резко задрали цены. Так, стоимость кислородного концентратора поднялась с 60 000 до 96 000 рублей (некоторые дети не могут прожить без него и пяти минут), кресло для мытья ребенка в ванне стоило 36 000, теперь — 60 000 (без него невозможно помыть лежачего ребенка, и мамы ложатся сами в ванну и кладут на себя сверху ребенка, бывает, и семнадцатилетнего), за индивидуальные инвалидные кресла продавцы раньше просили 250 000 рублей, сейчас хотят 450 000. Об этом Лида Мониава, руководитель программы «Помощь детям» фонда помощи хосписам «Вера», написала в своем фейсбуке.

Разумеется, среди читателей сразу же нашлись скептики, которые поспешили откликнуться в том духе, что цены завышены — инвалидное кресло стоит 33 000, кислородный концентратор в «Гугле» можно найти за 19 500 рублей и так далее. Елена Мартьянова, пресс-секретарь фонда «Вера», пояснила: «У наших подопечных диагнозы, которые не дают им возможности пользоваться обычными инвалидными креслами.

В обычном кресле может сидеть частично парализованный человек, способный удерживать спину в прямом состоянии. У детей, чьи нервно-мышечные нарушения такие, как миопатия Дюшена, спинально-мышечная атрофия, постепенно отказывают мышцы всего тела, они не могут поддерживать спину в необходимом для самостоятельного сидения положении. Поэтому без специальных индивидуальных колясок они вынуждены постоянно лежать. Это вредно для внутренних органов и для развития ребенка.

С нашими детьми занимаются очень хорошие специалисты — физические терапевты, специалисты паллиативной помощи, и они говорят, что это оборудование детям нужно, чтобы они могли посмотреть на мир, посидеть с родными за новогодним столом… Но им нужны такие коляски, в которых они смогут прямо держать спину так же, как мы с вами, — индивидуальные коляски, которые фиксируют ребенка в каждом суставе. Для этого врач измеряет ребенка от макушки до пят, меряет руки, ноги, объем груди и т. д. Такая коляска выглядит как настоящий экзоскелет.

Когда мы пишем, что нужен концентратор за такую-то сумму, мы ориентируемся на рекомендации врачей. Все сомневающиеся могут посмотреть отчеты на нашем сайте — у нас прозрачная бухгалтерия».

Помоги!

Узнать, как помочь, можно на сайте hospicefund.ru

Самый простой способ поддержать неизлечимо больных детей — отправить СМС со словом «дети» и суммой платежа (например, «дети 100») на номер 3443.

Ксения Кнорре-Дмитриева