НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО ОТДАЕТ СЕБЯ ЛЮДЯМ!

Успешный и талантливый фотограф Наталья Вороницына участвовала в выставках, снимала для глянцевых журналов. А в 31 год – страшный диагноз. Уже три года она прикована к постели и при этом занимается благотворительностью и помогает тем, кто попал в беду.

2 мая 2004-го. Я прекрасно помню то утро – проснулась с ощущением, будто отлежала руку. Недели три не беспокоилась, думала, скоро пройдет. Но не проходило и не проходило. Я забеспокоилась, родные настояли, чтобы я пошла к врачам, и пошла череда неврологов, остеопатов, больниц, натуропатов, даже экстрасенсов. В итоге МРТ показало вначале рассеянный энцефаломиелит, а через полгода прозвучал диагноз: рассеянный склероз.
До этого я жила обычной жизнью активной творческой девушки, снимала квартиру в Москве, работала, путешествовала, увлекалась, встречалась с молодыми людьми, влюблялась, страдала, дружила… Как все, в общем. Теперь я часто вспоминаю все это.

Болезнь

В детстве часто шутят: «У тебя склероз, что ли?» Думают, это только у старичков бывает и что во время склероза память отшибает. Я прочитала о ней все, что нашла: это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, оно не имеет отношения ни к старческому склерозу из анекдотов, ни к рассеянности внимания. Миф, что рассеянный склероз бывает лишь у пожилых. Это очень распространенная болезнь среди тех, кому от 30 до 40 лет. Вылечить его нельзя, но замедлять течение болезни можно.

Самое ужасное, что врачи о ней знают очень мало. Поэтому я и не стала лечиться гормонами – из-за сопутствующих болячек мне нельзя было их колоть. Да я особо и не лечилась. Ну начала прихрамывать на одну ногу – ничего особенного. Я даже никому ничего не говорила, только 2-3 подруги знали о результате МРТ и диагнозе, переживали, настаивали на лечении. Меня спрашивали: «Что с ногой?» Я отвечала: «Подвернула». Так прожила полтора года. Стала ходить к психологу, чтобы найти причину болезни внутри – не понимала, почему это происходит со мной. Рассеянный склероз – странная болезнь еще и потому, что у всех она развивается по-разному. Бывает, период ремиссии длится десятилетиями. Вот Ирина Ясина, журналист и общественный деятель, живет практически полноценной жизнью, работает, растит дочь, а у нее уже больше двадцати лет та же болезнь. У меня же все очень быстро прогрессировало. Недавно мне дали телефон девочки с рассеянным склерозом, которая лежала, как и я, ей становилось все хуже и хуже. И вдруг встала, ходит, вернулась в институт и к нормальной жизни. Только я пока ей не звоню. Что мне у нее спросить?

Настоящее

Я не была на свежем воздухе больше года. Когда-то это показалось бы ужасом, но я привыкла. Раньше ко мне 3-4 раза в год приезжали друзья, выносили меня во дворик перед домом (у нас красивый пруд), и я сидела в коляске у пруда, а они – на скамейке, и мы общались.
В начале 2009-го после гриппа все стало сильно хуже. Теперь ноги постоянно согнуты, не разгибаются почти. Я больше не могу сидеть в инвалидной коляске. Болит спина – видимо, из-за постоянного лежания. Печатать на компьютере тяжело – руки отнимаются. Недавно интенсивно пообщалась в Интернете 1,5 часа с другом – весь вечер не чувствовала рук. А когда поднимается температура, что со мной случается регулярно, руки отнимаются полностью. Даже чашку взять не могу, есть самой тоже не получается.

Конечно, это ад для обычного человека – неврологические боли плохо снимаются лекарствами, невозможно сидеть, лежать так, как тебе удобно, полная зависимость от других. Раньше я могла хотя бы переворачиваться, сейчас не могу. И спать не могу на боку. Казалось, что человек не может так жить ни дня, ни минуты, я даже на спине не могла заснуть, мешал шум антипролежневого матраса. Но привыкла. И то, что казалось невыносимым, стало чуть ли не естественным.

Cемья

В 1992-м я сбежала от родителей – они разводились – и стала снимать квартиру. Мне было 19. Мама долго требовала, чтобы я вернулась домой. Она очень обиделась на меня, но я не смогла иначе. Летом 2006 года с июня до октября я жила на даче и помню, как тяжело уже передвигалась, ходила по веревочке от крыльца до дивана на улице. Не держась, уже не могла. При рассеянном склерозе нарушается координация движений, походка становится, как у пьяного. Тогда на даче я много лежала, читала, занималась гимнастикой. А вернулась и переехала к маме – другого выхода не было. Под Новый год я заболела гриппом и в момент слегла. Помню, как встала с кровати в туалет и упала – ноги не держали, разбила нижнюю губу, шрам остался. Больше я не вставала.

Так судьба снова связала меня с мамой. Хотя почему связала? Просто судьба вернула меня к проблеме, от которой я пыталась убежать. От себя не уйдешь. Невозможно строить новую жизнь, не заложив фундамент, а фундамент – это отношения с родителями. Принять их, какими бы они ни были, ведь проблема не в родителях, а в отношении к ним. И благодаря болезни я учусь принимать маму такой, какая она есть, ценить, уважать и благодарить ее за все. Человек – упрямое существо, меняется в самом крайнем случае, моя болезнь учит меня меняться, быть гибкой и терпимой к близким. А свою семью так и не создала. Семью я хотела, но реализация, творчество были важнее.

Дом

Переехав к маме, была уверена – это ненадолго. Мы снимали квартиру на «Курской» с подругой, и она восемь месяцев никого не подселяла, ждала меня. Мы были уверены: скоро все закончится и я вернусь. Когда стало понятно, что я остаюсь жить с мамой, она перевезла мои вещи сюда, в Химки. Это была жирная точка, знак, что прежняя моя жизнь закончилась, начинается новый этап. Я тяжело это переживала – та квартира была моим домом больше 10 лет.

Творчество

Сколько себя помню, я рисовала, училась в художественной школе, хотела в Строгановку поступать. Но родители настояли, чтобы я шла в МАрхИ. И по образованию я архитектор, училась у Евгения Асса и Валентина Романовича Раннева. Они как раз набирали группу экспериментального проектирования. Это лучшее, что было в архитектурном образовании в России, все мои одногруппники сейчас успешные архитекторы. Некоторые из них мне помогают – купили ноутбук, иногда передают деньги. Я долго пыталась совмещать и архитектуру, и фотографию, но все же стала фоторедактором и фотографом. Работала в «Вечерней Москве» (когда там работали люди, создавшие «Афишу»), Playboy, Time Out, Glamour, In Style, Jalouse, FHM. Были выставки, фестивали. В ИД «Бурда» я с нуля создала фотостудию, была там фотографом. При этом нигде на фотографа не училась. Красивую картинку я могла сделать всегда, а вот студийную съемку изучала на ходу, но при этом всегда точно знала, что у меня есть собственный, очень узнаваемый стиль.

В июне 2006-го была моя последняя съемка – мам и дочек, у меня уже почти ничего не чувствовали пальцы. Работала с ассистентом – одна уже не справлялась, чтобы нажать на спуск, мне приходилось все время смотреть, где кнопка, и сидеть на стульчике, чтобы не упасть. Но картинки вышли легкими и трогательными. Больше я не снимала.

Друзья

У меня была очень близкая подруга, до болезни мы с ней на время потеряли друг друга из виду. А после ухудшения она вдруг появилась, и очень меня поддержала. Она одна из немногих, кто был рядом в самые тяжелые моменты. С остальными друзьями мы изредка общаемся в социальных сетях. У них своя жизнь. И у меня условия непростые – ко мне сложно приезжать в гости.
Когда я уже плохо ходила и поняла, что не смогу ездить в метро, сконцентрировалась и очень быстро научилась водить машину. Это была давняя мечта, и вплоть до резкого ухудшения я сама была за рулем. И только благодаря этому могла вести более-менее нормальную жизнь: фотограф – это же свет, камера, штативы. Так прожила год. Когда покупала авто, помогал приятель подруги, мы с ним тогда только познакомились. А когда я уже не смогла водить машину сама, он стал для меня настоящим ангелом-водителем. Если бы не он, я не знаю, как бы справилась.

Помощь

95% людей во время болезни ушли из моей жизни. А появилось много новых людей – из ЖЖ и «Одноклассников», они серьезно мне помогают и психологически, и материально. Помощь мне, конечно, нужна: пенсия у меня 7 тысяч рублей, у мамы зарплата небольшая. Но больше всего мне помогает то, что я сама тоже кому-то помогаю.

Когда глубоко страдаешь, понимаешь, как тяжело бывает людям и как в такие моменты нужна психологическая поддержка. И финансовая тоже. Через год лежания я поняла: надо что-то делать, не ждать, а действовать. Стала искать пути. Подарила фотографии дому престарелых. Сейчас, кстати, печатаем фото для хосписа №5. Потом появилось сообщество «Милосердие» в «Одноклассниках» и сообщество «Благотворительность». И закрутилось. Я стала размещать информацию о больных детях на разных сайтах, в ЖЖ, среди знакомых. Создавала сайты для сбора денег на конкретного ребенка и их вела – я лежу, мне тяжело говорить по телефону, но в Интернете от меня очевидная польза. А потом стала помогать благотворительному фонду «Росспас», сообществу «Все вместе», фонду помощи «Живой». Тоже информационной поддержкой. Хочется быть полезной. Очень. Ну хоть чем-то.

Когда я зарабатывала, мне всегда хотелось помогать людям, но то времени не было, то сил, то еще чего-то… Я жила почти на автомате – работа, работа, работа. Не могла вырваться из этого. Только болезнь разорвала этот круг. Сейчас мои возможности помогать равны почти нулю. Но я все равно делаю все, что в моих силах. В Интернете этим заниматься проще. Часто нужен просто кросспост. Вывод информации в топ порой творит чудеса.

Первым мне в душу запал Славик Ворошилов – когда увидела его, сердце стукнуло, до этого ни к одному ребенку ничего подобного не испытывала. У него была нейробластома четвертой степени с метастазами и анемия второй степени. Славик был первым, для кого я сделала сайт. Сейчас с ним все хорошо, он идет на поправку.

Однажды мы за две недели собрали 83 тысячи евро маленькой девочке, Ангелине Храмцовой. Так не бывает, но у нас вышло – просто чудо! Правда, она не смогла справиться с болезнью. Когда человек погибает, потому что медицина бессильна, – это трагедия, которую мы вынуждены принять. Но когда он гибнет, потому что на лечение нет денег, – это катастрофа для общества, которое способно с этим примириться.

Любая помощь важна. Может быть, именно ваши 100 рублей станут решающими в вопросе жизни и смерти. Вы, наверное, не подозреваете, что кому-то не хватает 500 рублей на лекарство, которое может изменить многое. 10 человек по 100 рублей – это целая тысяча! Для кого-то это очень большая сумма.
Сейчас вот пытаемся собрать деньги Наташе Тырновой, она после ДТП, ей 16, уже 2 года лежит, меньше года, как вышла из комы. Очень плохо идут сборы. А ведь у нее есть реальный шанс встать, все упирается в деньги.

Будущее

Я знаю, что, когда я встану, буду помогать другим – это основное. Без помощи кому-то уже не смогу. Раньше я жила только для себя, а от этого жизнь обесценивается. Тусовки, концерты, кафе, рестораны, путешествия, работа – это отлично. Но когда помогаешь другим, жизнь приобретает иной смысл.

Многие люди боятся заниматься благотворительностью, потому что им страшно соприкасаться с болью. Но я уже все пережила сама и не боюсь чувствовать боль. Когда пытаюсь представить, что буду делать, когда встану, ничего не вижу. Я – как чистый лист. Не знаю, что буду делать, чем зарабатывать на жизнь. Но знаю, что жить как раньше точно не хочу. Хочу отдавать себя людям, только это имеет смысл и приносит счастье.

Записала Ольга Павлова