КАК ПЕРЕЖИТЬ КОШМАР

...Обычным вечером эта семья занималась своими обычными делами, пока младшей дочери Машеньке вдруг не стало плохо. Родители не заподозрили ничего серьезного, но все же отвезли Машеньку в больницу, где врач и поставила ужасный диагноз - рак…

 ОТВЕРЖЕННЫЕ

- Какие изменения происходят в семье, где ребенку был поставлен этот страшный диагноз?

- Знаете, в таких семьях просто кардинально меняется жизнь. Родители осознают, что прежней, спокойной жизни больше не будет, что их ждет много трудностей и много горя. В России около 70% отцов оставляют семьи через 3-4 месяца после того, как узнают, что их ребенок болен. И дело даже не в трусости, не в страхе перед неопределенностью. У человека просто не хватает каких-то внутренних ресурсов, чтобы пережить весь этот кошмар.

- А как реагируют на больного ребенка братья и сестры?

- Если в семье есть другие дети, они обычно чувствуют себя брошенными. Порой у них даже появляется чувство ненависти к этому ребенку. Особенно, если дети маленькие, несмышленые - это звучит ужасно, но они порой даже хотят, чтобы бедный ребеночек умер, чтобы внимание родителей вернулось к ним.

В случае, если в семье есть ребенок, которому поставили такой диагноз, один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечь с ребенком в больницу. Наталья рассказала, что одна из ее сотрудниц сама полгода лежала в больнице со своим ребенком, а еще полгода с ним провел ее муж. Именно такая взаимопомощь и выручка помогли им преодолеть это потрясение.

Лечение больного ребенка сейчас невероятно дорогое. И не всегда родители могут помочь именно финансово. В таком случае посильную помощь оказывает наш Центр. Кроме того, здесь дается психологическая помощь не только детям, но и родителям: важно поддержать их в самом начале, как только ребенку поставлен диагноз, сделать все, чтобы они не отпустили ребенка в руки смерти.

КУДА ИДТИ?

Часто молодые врачи не знают, как вести себя с родителями, которые только что узнали о том, что их ребенок болен, не знают, что им сказать. Мы стараемся научить их этому на наших семинарах. Вот уже три года во Владивостоке, Новосибирске, Екатеринбурге, на Сахалине, в Якутии, Уфе, Челябинске и Ростове проводятся семинары по реабилитации для людей, работающих с детьми с раковыми заболеваниями и их родителями, для общественных организаций. Всю эту деятельность возглавляет Александр Румянцев - главный гематолог Российской Федерации.

Мы считаем, что в каждой клинике должен быть психолог, социальный работник и юрист. Ведь часто бедные родители просто не знают, к кому они могут обратиться, какие права имеют. Более того, обидно, когда люди, которые хотят помочь, не знают, куда им идти, и что делать. А специалисты могут объяснить и рассказать, что надо делать.

Целевую группу специалистов возглавляет Светлана Варфоломеева - главный детский онколог Центрального федерального округа. Это потрясающий человек: она записывает истории, рассказанные членами семей, в которых есть заболевшие дети, о том, как они переживают эту трагедию, что или кто им помогает. Кроме того, она пишет невероятно добрые и светлые сказки для детей. Наталья даже планирует издать книгу с такими сказками, ведь они помогают детям преодолеть свою болезнь.

СРЕДНЕВЕКОВЬЕ ПРОТИВ РАКА!

Недавно мы получили эгиду ЮНЕСКО на строительство первого реабилитационного лагеря в России. Вообще эта идея была заимствована у Америки, где во всех штатах есть дома и лагеря Рональда МакДональда. Это так называемые "дома вне дома", где есть и библиотека, и кухня, и детские игровые площадки. Ребенок с мамой здесь всегда чувствует себя прекрасно и уютно. Совсем как дома.

Наталья рассказала, что в Подмосковье, в Сосновом Бору будет создан настоящий английский средневековый город! Дети смогут поучаствовать там в рыцарских турнирах, посетить светские балы, а также принять участие в работе английского парламента. Продолжительность отдыха в таком лагере будет составлять 21 день. Для него даже была разработана специальная оздоровительная программа, руководителями которой стали кандидат наук Андрей Лисицкий, центр "Новый Акрополь" и "Английский Клуб".

Разница с Америкой лишь в том, что у них все эти дома и лагеря существуют на общественные деньги, они не финансируются государством. У нас пока организовать такую систему не представляется возможным, поэтому мы обратились за помощью к государству.

Проекты Натальи Оуэн получили огромную поддержку государства. Они прошли слушание в Думе и нашли там сторонников. Кроме того, свое участие в осуществлении проектов приняли и Совет Федерации, и Федеральное агентство по здравоохранению. Показательно то, что недавно на стройку одного из Центров приезжал полномочный представитель Президента, а также министр иностранных дел, что говорит о гражданской позиции этого человека, ведь медицина - это совсем не его область деятельности. Более того, свой знаменитый мотопробег Майкл Кентский начал именно со стройки Реабилитационного Центра!

АРТ-ТЕРАПИЯ ПОМОЖЕТ

Мы не собираемся останавливаться на создании только средневекового города-лагеря в Сосновом Бору. Совместно с ЮНИСЕФ в Новосибирске мы планируем создать зимний лагерь, лечение в котором будет, в основном, проводиться через арттерапию. Арттерапия - это лечение болезней через искусство. У Натальи есть знакомая,  Марина Елисеева, так та при помощи искусства творит просто чудеса! У нее есть небольшая комнатка в больнице, которую она превращает то в лесную поляну, то в настоящий замок, и дети, только попав туда, забывают о своей болезни, о боли, чувствуют себя вновь здоровыми и сильными!

У нас тут такой показательный случай был. Один художник занимался арттерапией с больными детьми, а было это еще при Советском Союзе, ну и бумаги всегда не хватало. А лежал у нас тогда один цыганенок, лет пять всего. Так вот он на оборотной стороне карты СССР нарисовал голубое, бескрайнее небо и в самом низу - узкую полоску горизонта. И я тогда поняла, что вот он, предел мечтаний ребенка, вот он, его символ жизни!

ОБУЧЕНИЕ - НЕ МУЧЕНИЕ, А РАЗВЛЕЧЕНИЕ!

 У любых детей, которые вынуждены год, а то и больше, провести в больнице, появляются сложности с учебой. Они отстают от программы, и бывает очень тяжело догнать все, что пропустил, и вспомнить то, что учил раньше. Эту проблему нам помогли решить руководитель "Телешколы" Марина Кондакова и заместитель министра иностранных дел  А. Яковенко. Они создали проект Интернет-школ. Этот проект очень прост и, в то же время, интересен для ребенка. В Интернете создается виртуальный класс, с настоящим руководителем, куда входят дети, временно неспособные посещать обычные школы. И в Интернете же и происходит обучение таких детей. Такое обучение уже работает в 15 странах, в России же его разработке помогает компания "ИнтелКомКоннект" во главе со Светланой Лысенко.

УЧИТЕСЬ, ЛЮДИ, ЖИТЬ ДУШОЙ!

Помощь всегда приходит неожиданно,  рассказывает Наталья: Алексей Самсонкин, заместитель председателя регистрационной палаты, недавно подарил нам 45 компьютеров. Дело в том, что у них в палате меняли все оборудование, и он предложил отдать нам их компьютеры. Да, они не новые, но ведь не это главное! Главное, что человек заботится о детях, не забывает о своем гражданском долге! Теперь вместе с "Красным Крестом", который отправляется в Чечню, туда же поедут и эти 45 компьютеров, которые будут установлены в двух детских домах. Более того, в феврале Дмитрий Завьялов и его издательство "Зимородов" подарили нам детские книжки на Международный день ребенка, больного раком. А писательница Татьяна Волкова отдала серию своих книг.

Люди на Руси всегда были добрыми, они всегда хотели помогать друг другу. И то, что нам удалось собрать такие огромные деньги, лишь очередное доказательство этому. Россиянам небезразлична судьба других людей, и поэтому гражданское общество в России начинает возрождаться. Причем возрождаться не на словах, а на деле!

Не секрет, что дети - это самые незащищенные личности, тем более, дети больные. Поэтому нельзя допустить апатии и безразличия по отношению к ним, нельзя оставлять их наедине со своей болезнью, со своим горем. Есть тысячи способов помочь им, и помочь не только деньгами, одеждой и игрушками, но и помочь общением. Такие дети часто чувствуют себя одинокими и брошенными, и любое общение для них - лучше всякого лекарства! От вас зависят жизни детей! Учитесь, люди, жить душой!

Станислава РУСЕЦКАЯ