«МОЖЕТ, ЭТО БОЖЬЯ ПОМОЩЬ ЧЕЛОВЕЧЕСТВУ?»

Майе Власовой девять лет, у нее синдром Аспергера – высокофункциональный аутизм. Но если видеть в этом не проблему, а новые горизонты, то жизнь семьи с особым ребенком будет не тягостной, а творческой.

Дерево – не только дуб, поэт – не только Пушкин

Мы все привыкли жить по продуманному сценарию, но если в семье ребенок с особенностями, то приходится думать, как говорят англичане, «вылезая из коробки», то есть дерево – не только дуб, поэт – не только Пушкин, бывают другие деревья и другие поэты. Есть, допустим, геометрия Евклида, а есть – Лобачевского, которая сложнее и с заковырками.

Жизнь с особенным ребенком – это особая кривая развития семьи, заранее ее определить и запрограммировать невозможно. Естественно, везде есть свои сложности, но со временем становится понятно, как со всем этим взаимодействовать, и потихоньку даже самые тяжелые препятствия превращаются в обычную рутину.

Первые подозрения на особенность Майи начались в 2,5 года – было странно, что она почти не говорит. Хотя Майя смотрела в глаза, чего обычно у аутистов не бывает. Майя никогда не была ласковой, но мы это списывали на своеобразие характера. Она плохо воспринимала речевые команды, например: «Пойди в комнату и принеси красную шляпу», Майя не понимала, а шляпу приносила только при подсказке жестами. Хотя родственники убеждали, что всё в порядке, мало ли как бывает.

Я решила отдать ее в садик, ведь как обычно родители рассуждают – отдадим в детсад, и там ребенок быстренько научится говорить и общаться. Майе нравилось быть среди детей. Она особо с ними не играла, в основном сидела и рисовала, но дети к ней относились хорошо – это же такая загадка, когда ребенок необычный. Кстати, они хорошо понимали объяснения, почему Майя не разговаривает. Я им сказала, что бывают дети, которые плохо видят, плохо слышат, и бывают, которые плохо общаются.

Но там начались довольно большие проблемы, хотя сад был очень хороший, воспитательница тоже замечательная. Именно она первая сказала нам, что, похоже, у Майи аутизм.

«Пусть это будет твое!»

У меня, как у всех, переживающих трудную жизненную ситуацию, сначала было отрицание очевидных проблем – я уговаривала себя, что ребенок всё перерастет, всё будет хорошо: «Вон у тети Маши дочка до пяти лет не разговаривала, а в шесть лет уже решала уравнения!» Были и злость, и агрессия, и жестокое самокопание. Потом начались вопросы: «ОК, а почему бы не ты? Почему, собственно, кто-то другой? Ты не самая глупая женщина в этом мире, ты понимаешь, что такие вещи случаются. Ты сильная, ты справишься! Пусть это будет твое!»

И на этапе проживания злости и агрессии вдруг пришло полное принятие ситуации. Сейчас, когда меня просят дать совет, я в первую очередь рекомендую родителям детей с аутизмом расслабиться: «Видимо, Бог хочет вам открыть какие-то новые горизонты жизни. Вообще, у каждого особого ребенка свои проблемы, внутри нормы-то какой коридор, а аномалии вообще безграничны. Не стоит оглядываться на других, примериваться к чужим историям. У каждого своя история».

Есть английская пословица: «Господь дает особых детей особым людям». Мне это помогает в моменты эмоционального спада: ну как же, я же speсial, вот и ребенок у меня особый.

Когда в семье ребенок с аутизмом, нужно ломать сложившиеся в голове стереотипы, и эта ломка системы меняет и родителей, причем в лучшую сторону. Конечно, случаются происшествия, о которых и говорить не хочется, но часто вокруг особого ребенка эволюционирует вся семья – это не только родители, но и бабушки-дедушки, которые жили еще в Советском Союзе, где вся система была построена на выживании сильных, а «сломанному винту» место было только на помойке.

Я сама стала намного мягче, терпеливее, терпимее к другим. Те, кто меня не видел несколько лет, говорят, что я стала добрее, понятливее, неторопливее.

Человек в скорлупе

Когда я поняла, что с Майей точно что-то не так, мы начали ходить по специалистам. На тот момент, шесть лет назад, система диагностики и обрабатывания детского аутизма была в совершенно зачаточном состоянии. Врачи говорили разное, кто-то предполагал, что ребенок всё перерастет, кто-то прописывал жуткие препараты, которые я не рисковала давать ребенку.

Как-то я поделилась проблемой с бывшей коллегой, и она мне посоветовала: «Мы через всё это проходили, у каких специалистов только не были, иди в «Логомед», там помогут точно». Мы попали в медицинский центр «Логомед», когда Майе было шесть лет. Там ее качественно диагностировали, прописали системное лечение, провели реабилитационные мероприятия, и у Майи наступило заметное улучшение – она стала послушной, перестала сильно расстраиваться и закатывать истерики, стала наконец-то называть меня мамой. Конечно, жаль, что это не произошло раньше.

И так потихоньку мы продолжаем жить. Папа очень любит Майю, буквально пылинки с нее сдувает. Но главное – он оказывает очень мощную поддержку.

Успехи и трудности в учебе

Когда к чему-то прикладываются большие усилия, то достижения кажутся не обычными, а очень значимыми. Когда Майя проходила тестирование в школе, я страшно за нее переживала, и когда она эти тесты прошла, у меня была эйфория!

Майя учится в инклюзивной школе святого Георгия Победоносца, это вальдорфская система образования, математику и русский язык там преподают увлекательно, через картинки. К тому же занятия начинаются в 9.30, то есть ребенок успевает проснуться.

Я Майю вожу ко второму уроку, потому что первый урок – музыка. Детям раздают флейты, они, понятно, в ноты не попадают, а у Майи от природы очень хороший слух, и от фальшивых звуков у нее истерика. Это воспринимается ею как нарушение порядка, и соответственно, возникает расстройство. И мы с учительницей договорились, что будем приводить Майю ко второму уроку, к 10.15.

До кризиса 2014 года школа, к сожалению, всё время переезжала. Есть еще много людей «с квадратной головой», которые считают, что особые дети несут какую-то угрозу. Однажды жители близлежащих к школе домов написали жалобу, что они боятся этих детей. Это особенно странно, потому что большинство учеников в этой школе – обычные дети.

Человек в себе

Я бы всех особых детей, независимо от состояния, определила в первую очередь как добрых. Наверное, у них какие-то особые барьеры не впитывать извне зло.

Майя – человек в себе. Она не очень-то делится своею любовью. Обнимаешь ее, она тебя отталкивает. Но если Майя сама захочет обниматься, то она придет, пообнимается. Всё равно ребенок чувствует, что его любят, поддерживают. Я как-то сказала ей: «Когда же ты со мной поговоришь? Я ведь совсем не знаю, что у тебя в голове!» Она посмотрела на меня и ответила: «Мам, скоро!»

Когда мои подруги жалуются, что их дети, ровесники Майи, вскрывают им мозг своими «почему», я каждый раз думаю: как бы я была счастлива, если бы Майя хоть чуть-чуть повскрывала мне мозг! Видимо, она пока не готова. Когда это произойдет, я буду очень рада.

Нельзя сказать, что Майя вообще замкнута – если ей что-то надо, она общается. Можно 150 раз спросить, как дела в школе, она только на 151 раз ответит: «Нормально!» Да, она такая. Нам же тоже не нравится, когда к нам пристают с глупыми вопросами. Но если ей что-то надо, а особенно если что-то очень не нравится или не хочется, она может сказать полную фразу: «Мама, я не хочу идти к доктору, я боюсь!»

Синдром Аспергера

У Майи диагностирован синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм, он определен у многих известных людей, у многих великих ученых. Тот же Эйнштейн и Билл Гейтс – люди с синдромом Аспергера. Надо отметить, что тут признаки аутизма проявляются с полезной стороны – обычный человек не будет тщательно ковыряться в каждой цифре, каждой запятой. На армию Израиля работает целый батальон аутистов – смотрят на экран радара. Нормальный человек лишнюю точку не заметит, а аутист обязательно вычислит. Вообще-то они очень полезные люди, им не нужно общение, их ничто не отвлекает от занятий, сидят в своей скорлупе и творят. Как будто с другой планеты!

Скоро мы уезжаем жить в Великобританию, мужа пригласили туда работать. Там мощная государственная программа обучения и реабилитации особых детей. И диагноз «детский аутизм» действует до 25 лет, это дает им возможность социализироваться и многому обучиться. Вместо инвалидов там выращивают совершенно полноценных членов общества, которые будут налоги платить, а не пособия получать.

Новая раса, которая спасет мир

Основные сложности для нас, родителей, в том, что Майя не рассказывает, что с ней происходит. Если она расстроена, она просто плачет. Мало того, что за нее тревожно и больно, она еще и не дает обнять себя. Я ей всё время повторяю: «Майечка, я рядом, я тебя люблю, я всегда готова тебе помочь!» И мы стали уже понимать, что если ей комфортно, то ей лучше побыть одной.

У Майи есть планшет с разными приложениями, и она сама научилась читать. Я узнала это случайно – как-то увидела ее с книжкой в руках, которую она по слогам, но читала сама. Все пазлы и игрушки она собирает без инструкций. Анекдот про ребенка, который до десяти лет молчал, а потом выдал «Сахару добавь» – наш семейный, это совершенно про нас.

По статистике сейчас на каждые 50 новорожденных один ребенок рождается с особенностями аутистического спектра. Что это? Новая раса, которая спасет мир? При нынешней инфомании и массовом зомбировании, с аутистами это не пройдет, вот невольно и думаешь – может, это Божья помощь человечеству? На них совершенно невозможно влиять, они никогда не будут маршировать строем. Заставить их невозможно, можно только убедить. У Майи на любое давление и директиву от кого бы то ни было реакция «почему?», и пока она не услышит объяснение, которое ее удовлетворит, к делу не приступит.

Самый приятный для дочки подарок – карандаши, фломастеры. Многое понятно про Майю через ее рисунки, наверное, это ее способ общения с нами. Главное – они радостные, цветные. Вообще, я могу сказать точно, что Майя – счастливый ребенок. И мы очень счастливы, что она у нас есть.

Беседовала Тамара Амелина